O deputado Marcelo Lima (PSB-SP) apresentou o Projeto de Lei nº 4058/23 que institui o Estatuto da Pessoa com Doenças Crônicas Complexas e Raras. O objetivo é assegurar e promover, em condições de igualdade, o acesso ao tratamento adequado e o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais desse grupo de pessoas. “Precisamos garantir o respeito à dignidade, à cidadania e à inclusão social”, reforçou o parlamentar.
A legislação proposta por Marcelo estabelece princípios e objetivos essenciais à proteção dos direitos e colaboração às pessoas com doenças crônicas, complexas e raras e a efetivação de políticas públicas de prevenção e cuidados. Entre os objetivos estão o acesso universal equânime a tratamento adequado; a produção e divulgação de informações e conhecimento técnicos e científicos; e o estímulo à prevenção dessas doenças. O acesso ao tratamento deve ser integral, pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
“Essa iniciativa reflete o compromisso do Brasil em construir um sistema de saúde inclusivo e eficaz, buscando o bem-estar de todos os cidadãos, inclusive aqueles que enfrentam desafios decorrentes de doenças raras e complexas”, acrescentou o socialista.
O projeto prevê ainda a promoção de mecanismos adequados para o diagnóstico precoce das doenças crônicas, complexas e raras, a garantia da triagem neonatal ampliada em todos os estados, no Distrito Federal e nos Municípios, além da criação do registro nacional do paciente com essas enfermidades para coletar dados, monitorar a evolução das doenças, registrar todas as fases do atendimento e o protocolo clínico adotado com a prestação dos serviços especializados.
De acordo com Lima, a proposta reconhece a importância de abordagens abrangentes, indo além de mera assistência médica, ao contemplar o suporte psicológico e social como elementos fundamentais para auxiliar pacientes e suas famílias.
As crianças e adolescentes com doença crônica, complexa e rara ou com suspeição da doença terão prioridade no atendimento para tratamento que deve ser universal, integral e gratuito, priorizados a prevenção e o diagnóstico precoce.
Direitos Fundamentais – O Estatuto previsto na proposta prevê a garantia de direitos fundamentais da pessoa com doença crônica, complexa e rara, entre eles a obtenção de diagnóstico precoce, o atendimento prioritário nos serviços públicos e nos órgãos públicos e privados prestadores de serviços à população, a prioridade na tramitação dos processos judiciais e administrativos e a proteção do seu bem-estar pessoal, social e econômico.
Deveres – O projeto determina ser dever da família, da comunidade, da sociedade e do poder público assegurar a essas pessoas, prioritariamente, a plena efetivação dos direitos referentes à vida, à saúde, à alimentação, à assistência social e jurídica, à convivência familiar e comunitária, entre outros. Também têm o dever de evitar qualquer tipo de negligência, discriminação ou violência em virtudade das doenças.
Penalidades – O descumprimento da lei poderá acarretar ao gestor e agentes públicos advertência escrita; multa; suspensão temporária da transferência de recursos; cassação de registro ou licença para funcionamento de estabelecimento; e proibição de contratar com o poder público por prazo determinado.
Legislação atual – O deputado destacou que a legislação de saúde pública brasileira já estabelece princípios e diretrizes fundamentais, como a Lei Orgânica da Saúde (Lei 8.080/1990) e a Lei que regulamenta a participação da comunidade na gestão da saúde (Lei 8.142/1990). “Tais normativas asseguram o direito universal à saúde e priorizam ações preventivas, promoção da saúde e assistência médica.”
De acordo com ele, o Projeto de Lei proposto pretende consolidar e garantir a exigibilidade dos direitos das pessoas com doenças crônicas complexas e raras, em consonância com o princípio de equidade do SUS. “Ele definirá o escopo de atuação dos serviços de atenção especializada e de referência no SUS, promovendo uma abordagem mais humanizada e inclusiva na área da saúde”, justificou Marcelo.
