Com o objetivo de auxiliar a rede de apoio de pessoas com doenças raras, o deputado Marcelo Lima (PSB-SP) apresentou o Projeto de Lei nº 2960/23, que institui um programa de apoio do poder público para familiares e responsáveis por pessoas diagnosticadas com enfermidades como a Atrofia Muscular Espinhal (AME) e a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
Lima explica que, de modo geral, são as famílias que assumem a responsabilidade de enfrentar os diversos desafios na busca por diagnóstico, acesso a serviços adequados de saúde, assistência social, medicamentos, entre outras abordagens essenciais para garantir a dignidade mínima ao seu ente querido.
“É fundamental que o Poder Executivo desenvolva políticas públicas que promovam a inclusão e o bem-estar não só das pessoas com doenças raras, mas, das famílias que suportam todas as adversidades impostas”, afirmou o deputado. De acordo com ele, os poderes públicos devem oferecer abordagem terapêutica que reconheça a parentalidade como aliada indispensável para o sucesso da política integral às pessoas raras. Muitos deixam de trabalhar para se dedicarem exclusivamente aos familiares doentes.
O programa proposto pelo parlamentar tem como objetivo oferecer suporte multidisciplinar, com a garantia de diagnóstico e oferta de cuidado integral, tratamentos medicamentosos, fórmula nutricional e acesso a programas de suporte familiar. Segundo o projeto, será considerada doença rara o que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos.
Está previsto na proposta o aprimoramento de profissionais e trabalhadores de saúde, além do fornecimento de insumos, aparelhos e equipamentos para tratamento médicos integrativos. Os serviços devem ser gratuitos e disponibilizados em unidades de saúde, escolas e outros locais de fácil acesso à população. Os recursos serão provenientes do orçamento do Ministério da Saúde.
“Os diagnosticados com doenças raras poderão antecipar seu tratamento, assim como dar continuidade ao tratamento iniciado independentemente da idade. Além disso, evita a descontinuidade de tratamento, com a melhora da comunicação dos setores médicos hospitalares”, acrescentou Marcelo Lima.
