A Comissão de Seguridade Social e Família aprovou, nesta quarta-feira, o Projeto de Lei (PL) 7374/14, de autoria do deputado federal Gonzaga Patriota (PSB-PE), que cria mecanismos para auxiliar o atendimento e garantir o tratamento de crianças e adolescentes portadores de doença do Erro Inato do Metabolismo (EIM). A proposta também estabelece medidas de assistência e proteção às famílias com crianças e adolescentes especiais portadoras da doença.
O Projeto também estabelece que o Poder Público deve garantir a ampliação do Teste de Guthrie, o Teste do Pezinho, e outros que sejam necessários para que uma série de doenças sejam diagnosticadas – o PL lista mais de 50.
O autor conta que a inspiração para criar o projeto veio da história de Artur Bucar Lages Nogueira Santos, um menino pernambucano que nasceu em 2002 com uma doença rara, conhecida como Doença da Urina do Xarope do Bordo (DXB). Ele foi diagnosticado tardiamente, o que lhe causou danos irreversíveis no cérebro. No entanto, o menino foi o primeiro brasileiro do mundo a ser curado dessa doença, com a ajuda de uma clínica Norte-Americana.
De acordo com Gonzaga, a família do garoto sugeriu a elaboração desse projeto para dar atendimento e apoio às famílias portadoras de EIM. O parlamentar também sugere que, em caso de aprovação na Câmara, o nome da Lei seja Artur Bucar Santos. “Esse projeto garante o direito universal e igualitário às crianças e adolescentes portadoras de doenças genéticas do EIM”, diz.
O socialista diz ainda que o Brasil não tem dados concretos, mas, segundo especialistas, uma em cada três mil crianças nascem com EIM e sofre ou já sofreu algum tipo de violência, que culmina em danos irreparáveis. “E pior, na maioria das vezes a falta de diagnóstico e do tratamento adequado causaram a morte dessa criança”, critica.
Ele também explica que, hoje, o Sistema Único de Saúde faz triagem para apenas quatro doenças. “Com a aprovação deste projeto, poderemos diagnosticar 56 doenças e oferecer um tratamento adequado com protocolos específicos para cada uma delas”, afirma.
Ainda de acordo com Gonzaga, no Brasil do século XXI, a violência atinge milhões de crianças por ano. Para ele, a todos cumpre mudar essa situação, que afronta não só ao Estado, mas compromete o sentimento de justiça e dignidade do país. “Esse projeto é, efetivamente, um apoio na luta por um Brasil melhor, mais digno e mais justo para nossas crianças.”
