O deputado Cássio Andrade (PSB-PA) cobrou mais respeito nas discussões de pautas sobre as doenças raras no país. Nesse sentido, a Comissão dos Direitos das Pessoas com Deficiência promoveu, nesta terça-feira (12), por solicitação do parlamentar, audiência pública para debater a elaboração do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para a Doença de Batten.
Conhecida cientificamente como Lipofuscinose Ceróide Neuronal Tipo 2 (CLN2), essa doença afeta, hoje, 17 crianças brasileiras. Trata-se de uma doença ultrarrara progressiva, degenerativa, que leva a criança à morte precoce. Ela se manifesta por meio de crises epiléticas, com predomínio de taquicardia, suor frio, cianose e piora da coordenação motora. “Infelizmente, as crianças não chegam à adolescência”, alertou.
Cássio disse que é preciso levar ao conhecimento de todos as histórias das famílias que são afetadas pelas doenças raras no país. “As pessoas precisam ter empatia e solidariedade nessa causa tão importante”, declarou.
Sobre as doenças raras, o parlamentar falou que os custos das medicações são altos porque a indústria farmacêutica não os produz em grande quantidade. Mas ele destacou que governo precisa atuar para atender a todos. “Quando há um cidadão com uma necessidade específica é a coletividade que custeia aquela carência, como é o caso das doenças raras”, destacou.
Para o parlamentar, é necessário que, em breve, essas diretrizes estejam constituídas e a velocidade do diagnóstico seja eficaz para o início do tratamento e para que as crianças retornem a sua vida normal. “Com certeza, isso já confortaria bastante os familiares”, disse.
Doenças raras – Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), considera-se doença aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos.
O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6 a 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. No Brasil, a perspectiva é de que 13 milhões de pessoas possuam alguma doença rara.
